Немного про себя, как пришли в хоспис?
Меня зовут Казачкова Ирина, я являюсь координатором по закупкам в хосписе и по совместительству мама паллиативного ребенка. У моего сына СМА, 9 лет он живет на аппарате искусственной вентиляции лёгких дома. Когда-то хоспис начался с нашей семьи.
А сейчас уже в хосписе 63 ребенка, которым он помогает на постоянной основе.
Давайте тогда сразу перейдем к интересному! Мне сказали, что вы можете подробней рассказать про выездную работу? Что это вообще такое?
Под опекой хосписа 63 семьи, которым помогают на постоянной основе. Этим семьям привозят спецпитание, медицинско-расходные материалы, средства гигиены, также мы помогаем если происходит экстренная ситуацию.
Еще у нас имеется “Добромобиль”. Он необходим в транспортировке ребенка, если это требуется – мы всегда помогаем. Также он возит всё необходимое. К сожалению, не всего выделяемого государством достаточно для полного обеспечения семей, поэтому мы действуем своими сила и благодаря помощи неравнодушных людей.
Насколько это тяжело с вашей стороны?
Для меня это не тяжело, потому что я сама мама паллиативного ребенка. Организация – хоспис – возникла 3 года назад, а моему сыну на тот момент уже было 5 лет, и именно столько я жила с паллиативным ребенком. Мне это не сложно, все дети со временем уже родные. Сложно только в моменте, когда ребенок уходит.
Согласен с вами, это очень тяжело морально. Если вам не сложно, расскажите хорошую историю, связанную с хосписом? Душевную либо радостную.
Хорошая история в том, что в этом году у нас открылось Паллиативное отделение! Раньше койки были разбросаны по всей больнице, по отделениям, а сейчас есть место где дети себя чувствуют буквально как дома. Этому посодействовала “коллаборация” больницы и хосписа, а также тот факт, что мы выиграли грант, благодаря которому и существует отделение. Это важно, во-первых, потому что морально родителям проще. Когда ты видишь что твой ребенок лежачий, а по отделению (обычному, не паллиативному) носятся дети – это тяжело.
Мы слышали у вас в отделении царит домашняя обстановка? Как вы к этому пришли?
Когда работаешь, начинаешь понимать специфику таких детей и их мам. Конечно, хочется создать домашнюю атмосферу, потому что детки находятся в отделении достаточно долго. У нас есть Лена, она пролежала ГОД в больнице с ребенком, год не была дома. И, конечно, хочется для таких родителей создать атмосферу, чтобы находясь огромное количество времени в отделении не чувствовать себя тоскливо нужно вот то самое чувство дома.
Спасибо большое! Можете рассказать о всех проектам хосписа на данный момент?
Хоспис развивается семимильными шагами. Очень много проектов сейчас, например, Вместо Мамы(в котором и работает Владимир). С 1 февраля запускается проект ПРОРОДИТЕЛИ, на который мы выиграли президентский грант – он является образовательным, для всех родителей(не только Крыма, конечно), будут записаны обучающие курсы по уходу – по уходу за гастростомой, трахеостомой – также будет предоставлена каждому родителю индивидуальная консультация социального работника, индивидуальная консультация эрготерапевта, подбор коляски, чтобы ребенку было комфортно.
Еще есть проект “ДоброНяня”. Мы предоставляем родителям няню на дому. То есть, если “Вместо Мамы” – это Владимир заменяет в отделению маму детям-сиротам, то этот проект направлен на небольшую помощь для мамы, чтобы разгрузить её немного, глотнуть свежего воздуха, отдохнуть, как и каждому человеку хочется, мы с этим помогаем.
Вы также являетесь координатором по закупкам, что входит в обязанности?
Приём, обработка и закупка заявки. Мы берём заявки что необходимо на месяц для родителей, банальный список. Какое питание, лекарства, средства гигиены. Мы всё это закупаем и в конце каждого месяца наш Добромобиль всё развозит. Да, Крым, сами понимаете, не маленький, но, несмотря на это, добромобиль всё равно и в Керчь всё отвозит, и в Красноперекопск. Даже в глухие села, ведь всем деткам под опекой хосписа нужна помощь.
63 ребенка это только под опекой нашего детского хосписа. Сейчас меняется реестр и уже в Крыму больше 113 детей.
Как приходят проекты?
У нас было много запросов на нянь. В магазин сходить, больницу мамы просили, так и появилась “ДоброНяня”.
Появилось паллиативное отделение появились дети-сироты в этом отделении – то есть проект “Вместо Мамы” – врачи выполняют медицинскую часть, а Владимир, как сотрудник, заменяет руки мамы.
Выездная социальная служба понятное дело возникла, потому что под опекой хосписа находиться 63 семьи в разных уголках Крыма, а им необходимы товары разного назначения.
ПРОродители – родился благодаря запросам родителей на обучение; есть уже бывалые родители, которые давно в этом, а есть те, кто только с этим сталкивается. Нужна таким родителям поддержка со стороны, что им помогут, они не одни.
На ту или иную помощь ВСЕГДА есть запрос, мы это решаем и создаем проект.
Мы – НКО. Мы не финансируемся государством, а существуем благодаря помощи неравнодушных людей и грантам, которые выигрываем. Грант покрывает часть расходов на проект. Это не государственная история.
Хоспис располагается в больнице?
К сожалению, самого здания хосписа пока нет. На коммерческие проекты часто выделяются земельные участки и достаточно активно. Так как финансовой ценности хоспис не несёт, земля выделяется дольше.
Паллиативное отделение сейчас есть и оно как раз таки располагается на территории больницы (Детская республиканская больница). Также сейчас мы помогаем на дому.
Хоспис vs Паллиативное отделение
Отделение – это про медицину, а хоспис это немного про другое.
Расскажу из личного опыта. Наш крымский хоспис тесно дружит с Елизаветинским хосписом, который находится в Подмосковье, в Истре. Наши семьи могут туда ездить, это абсолютно бесплатно, родители только покупают себе билет. Мы с ребенком туда уже третий раз за год ездим, для нас это как пансионат. Казалось бы хоспис и пансионат это про разное, но про родителей в быту и заботах – это своего рода отдых. Для мамы – это прежде всего общение. Там развлекают, возят на экскурсии, дети общаются, помимо этого ребенок ходит в бассейн и на свои процедуры. А паллиативное отделение – это больше про здоровье, поддержание и стабилизацию. Многие, к сожалению, путают понятия.
Резюмируя нашу встречу чем бы вы хотели дополнить?
Врачи не знают ребенка как знает мама. Мама будет всегда в приоритете, у нее будет больше опыта, потому что многим манипуляциям персонал обучается по факту, в книгах не напишут
Мама знает каждый вздох и чих своего ребенка
НУЖНО ВСЕГДА ОСТАВАТЬСЯ ЛЮДЬМИ И БЫТЬ ЧЕЛОВЕЧНЫМИ, НЕСМОТРЯ НА ТРЕШ И ХАОС ВОКРУГ. Дети наши всегда остаются беззащитными, они не могут сами банально себе почесать нос, казалось бы просто, но они даже этого не могут.
Они больше всех нуждаются в заботе и понимании.
им нужно больше любви и заботы больше всем в мире
Не обязательно наши дети, просто нужно помнить что всегда есть люди, которые нуждаются больше чем кто либо..